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距《給山姆的信》出版至今已經過了四年,許多事情改變了。山姆現在快十歲,上小學三年級,各方面都表現得很不錯。雖然遇到變化時,他還是會有焦慮和適應困難的現象,但是他交到不少朋友,功課也不錯,在學業和運動上都有的令人讚賞的成績。
《給山姆的信》是單向的對話,是一個祖父想對孫子說的話。但是山姆長大了,他對於人、人與人的關係,甚至是何謂人類,都有特殊的獨到見解。這就是為什麼這一次我要寫的是山姆的智慧,關於那些山姆告訴我的事。

 你手上拿著的這本書,是一本關於生命智慧的書。你看到的內容,是來自山姆出色的觀察能力,然後再透過他這個心理治療師外公的心智加以闡述。然而,它同時也是一本關於孩子們的智慧的書,因為孩子知道很多我們大人已經遺忘許多的智慧。
當你閱讀這本書時,你會感受得到山姆是個快樂的孩子。他很愛笑,他也常常笑,而且他很寬厚。在某一章中,我描述到山姆告訴我他和別的孩子有什麼不同。當我問他說,他哪裡不同時,他回答說:「我人比較好。」而他確實如此。

山姆並不是唯一一個經歷過特殊生命歷程的人。二○○九年,我獲得台灣周大觀文教基金會的邀請,有機會到台灣領取「熱愛生命獎章」。那趟旅程令我難忘,我見到了馬英九總統,我愛上了這片土地,以及它獨特的美,而我所遇到的人,也深深改變了我的生活。在我六十三年的生命歲月中,從未接觸到如此親切溫暖且慷慨大度的人們。在那段參訪期間所建立的友誼,將持續陪伴我的餘生。

事實上,我還認了一位坐在輪椅上的女孩當我的乾女兒。我們每個星期都會互通電子郵件,成為像家人一樣的關係。台灣是一個可以向世界展現何謂親切友愛的國家。
當我登機準備離開時,我轉頭對我的朋友說:「我覺得自己脫胎換骨,恍若新生。」我確實不一樣了。
謝謝你,我的朋友們。
Daniel Gottlieb
2010.04.18

(本文作者為本文作者為作家兼電台主持人)
脊髓損傷者不僅要面對身體重大改變後的心理挫折,有時候還要面對後遺症褥瘡以及其他症狀的考驗。
二○○八年,我因為傷口的問題得在醫院待三個月,住院期間,出版社邀請我為《給山姆的信》一書寫推薦序。當我得知作者丹尼爾是一位坐在輪椅上的心理醫師時,對於他書裡到底寫些什麼內容就更加好奇了。而從打開書的那一刻開始,彷彿聽著父親對我說話般的溫暖感動,經常我是紅著眼眶,讓書裡的每字每句直接撫慰我住院時的脆弱心靈。那種感覺就像父親在身旁安慰著我,雖然我的父親很少會說出親密的話。

二○○九年的夏天,丹尼爾獲邀來台參加周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章的頒獎典禮,我抓緊了機會,邀請丹尼爾接受我的電台節目採訪。當時我緊張地想,他會是個什麼樣的人呢?是不是一個嚴肅的人?對於我的破英文會不耐煩嗎?直到丹尼爾出現在我面前,我才發現一切都是我多想了。他有著跟我父親一樣的體態和笑容,還有溫柔的聲音。丹尼爾首先問我在給他的推薦序裡寫了些什麼,我告訴他他的文字充滿了撫慰人心的力量,就像過世的父親用著另外一種方式為我加油打氣一般。丹尼爾聽完後,用著心疼不捨的眼神看著我,他的眼裡泛著淚水,而我就像是被看穿了心思一樣,居然在丹尼爾的面前落下眼淚,那一刻的我是真的思念父親的。

丹尼爾給了我一個溫暖擁抱,接著就開始讓我進行採訪,他細心地回答那些或許已經重複了很多次的問題,然後透過一位即席翻譯傳遞他的話語,直到最後一個提問結束,丹尼爾突然說他也有個問題想要問我:「我希望我可以代替妳在天堂的父親,擔任起妳父親的角色。」當下,我感動又驚訝,這個才跟我見面半小時的外國人,居然在三十分鐘後決定收我為乾女兒,然後又驚訝地發現他與父親一樣年紀。

就這樣,我們成了像家人一般的關係,彼此關心與分享,之後我再度因為傷口住院,乾爸在地球的另一端為我擔心著,只不過這次,我不再是依賴著他的書本度過不安,乾爸用書信的方式直接給予我溫暖的力量。在這次住院期間,我們分享關於工作與體力之間如何平衡,乾爸也跟我提到停止專欄寫作的想法,他更希望我多注意身體,該適時地讓腦袋休息,當然他也跟我分享了他與山姆一起去渡假的愉悅。我們分享彼此的生活,他像父親一樣地關愛我,甚至可愛的他還特地從國外寄來輪椅專用的氣墊,為的是能夠保護我不再受傷,或許是真的太擔心我了,信件裡還常問我要不要去美國居住。

雖然他終究無法取代我的父親,但在失去父親後,我卻從乾爸的關愛中,又有了個依靠,一個重要的精神支持。當我對眼前的困境感到無力,他會為我排解疑惑,當我決定為身障平權站出來發聲,他鼓勵我並讚賞我的勇氣。丹尼爾與我父親不同的地方,應該就是他常會對我說出他有多愛我,多想念我,而我的父親雖然嚴肅不說愛,卻用一輩子的時間,用行動證明他有多愛我們。

在這本新書《山姆告訴我的事》中,我再次噙著淚閱讀,書中的許許多多話語,讓人有種豁然開朗的感受,就如書中一段:「大家對於世界的運作模式都有自己的觀點,而且會有所堅持,但之後總是有意外,不管是好的意外或壞的,我們終究認為『事情應該要如何』,於是產生負面情緒。」山姆這孩子因為自閉症讓他顯得與眾不同,然而每個人的心中其實都有著自閉的地方,都有所執著卻不自知,而山姆運用他獨特的思考方式,教我們如何感受生命中的風景,真實地面對自己的情緒。

我在書中看到小山姆對人的寬容與同理心,在困境中摸索衝撞後找到思考方向,並且用不同角度去看事情。我更看到一個爺爺與孫子間相互扶持與成長的許多小故事,這是一本好書,能讓你記憶起上帝已經教會你,只是一時忘記的真理。
PS. 乾爸,你的禿頭其實很可愛,下回我要在你的頭上用力地親一下!

(本文作者為國立中央大學認知神經科學研究所所長暨教授)
這本書令我感動,因為作者不矯情地描述出他自閉症孫子山姆的成長過程,山姆的「真」令人動容。孩子在小的時候都很真,但是在長大的過程中,正常的孩子很快就學會了什麼是大人的期待,為了討好大人,孩子就會刻意去做出大人期許的行為,就失去了真。我有個小學同學,非常聰明機伶,深得校長和老師的喜愛,還曾代表學校向蔣夫人獻花。有一天我在打掃校園落葉時,不經意聽到兩位老師說她「心比比干多一竅」,因為我看過《封神榜》,就了解刻意博得別人讚美的孩子並不是人人喜歡,做人還是真誠一點好。的確,看到山姆,我真的覺得自閉症孩子最可貴的就是純真,他不掩飾自己的感覺、有話直說、不虛偽。

其實,他們一樣有同理心,他也會關心媽媽的背痛、會擔心爺爺難過,也知道有些問題不可以問,只是對這種孩子,有問題是不能放在心裡的,他一定要問出來。所以他會問爺爺:「我幾歲的時候你會死?」很多父母會禁止孩子問這種問題,但是我覺得不必禁止,孩子想知道就應該立即滿足他的好奇心,人都會死的,有什麼好忌諱呢?

說不定你的回答使他開了另外一扇窗。我小時候對我的外公也有這個疑問,因為他很老了,但是我沒有山姆的勇氣。而我更讚嘆的是作者的回答,因為孩子在乎的不是什麼是死亡,而是焦慮大人不在後,他怎麼辦。我常看到父母聽到這個問題後,就開始解釋死亡是什麼,但是這不是孩子要的,他要知道你還會陪伴他嗎?

還會保護他嗎?最近有關睡眠的研究,發現我們作夢時,最多的夢是焦慮,表示這是一般人隱藏在心中最大的擔憂。作者的回答非常得好,他沒有解釋死亡是什麼,但是讓孩子知道不論他在哪裡,他一樣會愛他、一樣關心他,跟現在一樣。他說完後,山姆的肩膀放鬆下來,安心了不少。對一個八歲的孩子來說,這個肯定太重要了,孩子需要大人的愛。這個故事更重要的是作者的感想。我父親過世時交代我們不要超渡他,因為他一生沒有做虧心事,他會在天上,不需要超渡。人沒有遺憾,對死亡就不會恐懼,早早教會孩子這個道理,一生受用不盡。

作者說,大自然中沒有所謂的對與錯,只有抉擇與後果,這是睿智之言。人生無時無該不在做抉擇,連走哪條公路都是抉擇,父母既然不可能保護孩子一輩子,就必須及早把人生的智慧教給他,告訴他抉擇錯了就要付代價,但是沒有關係,只要不犯第二次錯,就沒有什麼叫錯誤的抉擇。我父親常說,當做與不做的後果各有百分之五十的機率時,要做,因為一做就改變機率了。人生本來就是「不經一事,不長一智」,孩子絕對不能太保護,作者說過度保護的孩子沒有創意,真是非常的對。創意來自嘗試,當嘗試新的東西時,兩個原本不相干的神經迴路就被連在一起,新的點子就出現了。

山姆最幸運的地方是他的父母,尤其是媽媽黛比,對他百分之百的接納。自閉症孩子有固執的毛病,他們對生活的細節非常在乎,我曾帶過一個自閉症的孩子,他每天必須走同樣的路線去上學,不能改變。有一天,遇上修馬路,道路圍起來不通了,他不能接受繞道而行這個改變,坐在地上大哭大鬧,最後沒辦法,我們讓他爬過挖開的馬路,車子從另一邊接駁載他上學。黛比很知道這個固執的原因是焦慮,對未來可能發生的任何新情況的焦慮,所以在開學前,她替山姆把老師規定要帶的文具全部準備好,並放在固定地方,山姆一伸手就可以摸到,減低了他的焦慮。當然他們都沒想到老師把全班小朋友的文具都收來放在桶子裡,要用時自己去拿(這避免了「老師他拿我的橡皮擦」、「老師他用了我的鉛筆」的告狀問題」),但是老師沒有想到,這對有自閉症的山姆就是一個不可接受的情境了。作者清楚地點出自閉兒在學校的困境,他們像個方塊在一個不停滾動的圓形環境中求生存,難怪會被撞得滿頭包了。

這本書最可貴的地方在於,它讓我們看到自閉兒也是兒童,他們是一樣的可愛,只要我們用欣賞的眼光去看他們,就會像山姆的爺爺一樣,看到他們的長處。其實自閉兒的純真更令惹人疼,作者說得對,每個孩子都是上天的恩賜,來到你家是上天給你的恩典,要善待他、疼愛他。

(本文作者為本文作者為財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長)
我的孩子有自閉症,但是--自閉症不代表他。
常常有人說:「我最近不愛說話,是不是得了自閉症?」「我最近不愛與人相處, 是不是得了自閉症?」我的孩子二十八歲,他喜歡說話,他喜歡熱鬧,但他有自閉症。

有時,我希望他是「得了」自閉症,那有一天他就能「好了」。
因為他有自閉症,在生活中會遇到很多不方便,許多障礙、無法預期的狀況會不斷發生。我常常在想,如果他沒有自閉症,這些不方便、障礙、狀況是不是就不會存在?

癱瘓,讓山姆的爺爺更能貼近、瞭解這個自閉症的孫子,有障礙反而讓他們彼此更親近、更誠實。我也因為我的孩子有自閉症,讓我更堅強、更勇敢,因為我需要邀集更多人的參與和關懷,我努力匯集政府和社會的資源,形成一股強大的力量,這樣才能幫助這些永遠純真、善良且可愛的肯納兒,讓他們能夠一路有尊嚴地生活下去。

看到書中提及:「感到不公平,覺得羞恥、受傷、恐懼……面對不公平,需要的不是報復,而是修復……遭逢不公平時,若不把故事告訴傷害我們的人,就沒辦法治好我們的心。」這些話讓我百感交集。很多孩子在成長過程中,遭受很多不公平對待,心中滿滿的委屈和憤怒說不出來,情緒、行為愈來愈不穩定,只因這些說不出的苦痛。

我記得有個二十歲的自閉症孩子在戲院門口大叫國中同學的名字,那些名字代表的是在國中時欺負他的人,他說了出來,但他解脫了嗎?心中的恐懼消失了嗎?他的行為只是讓媽媽看得心好疼。社會對這些孩子的認識太少,給這些孩子的關愛太少,只因從外表上看不出他們的不同,他們的狀況出現在無法預期的狀況發生時,但這不是他們願意的。社會及情感互動的障礙、溝通的障礙、反覆固定的行為,造成他們有自閉症,但是他們所擁有的不只是自閉症,自閉症不是他們的全部。

我的孩子還在學習、還在成長,他愈來愈進步,他讓四周的人知道他喜歡與人相處,他快樂。在肯納基金會的成年孩子們更是如此,他們在模擬職場的社會情境中學習工作、學習人際溝通與互動、培養工作價值觀、瞭解以及預備如何融入職場。在過程中他們獲得成就,他們需求的不只是生理與安全的滿足,他們也需要自我肯定。

近年來,在自閉症光譜上「高功能自閉症」、「亞斯伯格症」的人數增加快速。文明社會快速的步調,少見快樂正向的訊息,多是負面與壓力,有成千上萬的因素導致同理心、憐憫心被破壞、被壓抑,肯納兒恰好誠實地表現出對環境的不適。山姆爺爺說:「孩子就跟那顆種子一樣,我們無法提早知道他們會長成什麼模樣,也無法強迫他們變成我們心目中想要的樣子,但是我們可以好好關愛、悉心培養他們。」這與肯納基金會一直以來教育父母、宣導社會的理念一樣,每一位肯納兒好比是一顆種子,他能否破土、生長、開花和他的意願或努力無關,全看陽光、水分、土壤等環境是否適宜。我們給他什麼樣的環境、為他鋪什麼樣的路,他就長大成什麼樣的人。環境中第一時間會反應的是肯納兒敏銳、單純的心。

肯納基金會致力於用肯納症來取代自閉症,無非是希望大家在喚這些孩子的同時,能給予他們肯定和接納。「你很不一樣,你是個老師,你是個祝福,你就是愛」,請給肯納兒尊重與機會,讓這群孩子能在現有的社會環境中,尋覓出一塊生存之地。請給肯納兒肯定與接納,他也能創造出有意義的生命,享受有價值的生活。
請看見他的不一樣,瞭解他的不一樣,接受他的不一樣,因為他和我們一樣,都有相同的夢想--愛。

在那天以前,無論山姆想要什麼,愛他的人會為他準備好好的。這是第一次,山姆想要一樣東西,但是愛他的人無法達成他的要求。山姆知道自己想多跟狗兒在一起的心願是不可能實現的……

阿飄是一頭大黑狗,拉布拉多與德國牧羊犬的混種,尖耳朵、長鼻子和平平的頭,個性活潑開朗且非常友善,搖起尾巴幾乎可以把人甩倒。
山姆出生的時候,以狗齡來說阿飄已經算老了,但他們還是很快就玩在一起。山姆喜歡摟著阿飄的脖子緊緊抱住,而大狗則是站著不動,張大眼睛好像很開心。阿飄趴著打盹時,山姆也會窩在牠身邊。

家裡頭有個精力充沛的小孩子和一隻脾氣不頂好叫做波波的貓,阿飄當然無法好好養老。比方說,山姆有一支雷射筆,他發現如果把光線轉來轉去,波波就會一直追,而如果他把光線射到阿飄屁股上,波波可不管大狗兒換算成人類年齡已過七旬,還是會直接撲上去。被貓爪子從後面這麼一扒,阿飄自然立刻嚇醒跳起來。

或許阿飄不太爽快,但牠不會發火,搞不好狗腦袋裡面一直在想為什麼波波對自己下半身這麼有興趣。總之,牠沒有把氣出在山姆頭上。至於山姆,他能用一道光束控制貓狗兩族間的對立似乎很樂,但他是真的很愛阿飄。
阿飄在山姆出生以前已經陪伴黛比與派特好多年,兩個大人當然知道狗的平均壽命約十五年。山姆七歲的時候,阿飄已經十八歲了,黛比與派特發現牠得了癌症,一條腿的骨頭逐漸損壞,不久之後會無法走路,生命也即將抵達終點。

黛比與派特挑了一個週五的晚上,想要將這件事情告訴山姆,兩個人對孩子解釋阿飄的壽命將盡,得趁最後這段時間好好愛牠。山姆一直哭、一直哭,哭到差點兒吐了出來,後來總算停下來。隔天他完全沒有提起這件事情。又過了幾天以後,獸醫來幫阿飄進行安樂死,山姆表現得完全無動於衷,只顧跟波波玩耍,雖然他問了一些問題,可是看不出他為此覺得悲痛。

他的父母可就不同了,兩人相當難過。黛比與狗兒相處多年悲不自勝,連派特在一旁也跟著哭起來。望著難受的雙親和貓兒,山姆陷入思索,彷彿正在進行什麼分析,最後他對著大家說出結論。
「最重要的,」山姆說,「是我們在一起。」

山姆說的是他的感想,也代表他希望在難過的時刻,大家能夠彼此相守。他所表達的也是一種普世的渴望,我們透過許多儀式展現出這樣的渴望,特別是在傷痛的時候--我們渴望周圍的人可以給予我們慰藉。
猶太人守喪七日的「息瓦」風俗正反映出這種渴求。我姊姊雪倫過世時,息瓦在她家中舉行,那是我初次感受到社群泉湧的支持力。先是有人送上吃的,然後有人幫忙送菜、清理,客人過來與我們聊起雪倫這個人,以及與她相處的經驗,大家都覺得融入了她的人際圈中。

幾年之後我父親過世,我有了第二次體驗。因為我是唯一還在世的直系親屬,所以息瓦的地點在我家,支持我的人除了猶太教友還有其他朋友。我感受到大家的關心與愛,知道身邊這麼多人在意自己過得好不好,安全感油然而生。那也是我在生命中,第一次可以放下所有責任義務,將所有力氣用在悲傷的情緒上。被愛自己的人給包圍,我可以認真感受自己的心有多痛,然而同時我也覺得極度孤單,因為那一刻起,我真的成了無父無母的人。

人心就是如此。大家都渴望與別人在一起,可以得到他人完全的理解,渴望在自己最需要的時候能得到關懷與愛。每個人的心中都有這樣的渴望。但反過來說,因為每個人都獨一無二,因為心中最深層的東西是無法以言語闡述的,所以彼此不可能完全瞭解。過去三十年裡,我學到一件事:人因為獨特而孤單,卻也因為獨特而有了自己的性格,以及選擇成為何種人的自由。換言之,活著就必須承受一股孤寂感。

變動令人難以承受,由生至死的變動更是最為艱難的一種。人在改變中都會失去什麼,而我們必須面對這種失落。瑞雀‧娜歐米‧雷門在某次研討會中說:「恐懼就是在變動中產生的摩擦。」我們抗拒變動的原因,是因為在相同的環境中才會讓人覺得安全。倘若我們認為明天大致上與今天一樣,那麼我們可以預期生活會是什麼樣子,也就覺得穩定得多,就算我們平常過得並不開心也是如此。但是生命最大的諷刺或許就在於此:人類因為能夠預期自己過著相同的生活而產生安全感,但生活中唯一真正可以預期的事,卻是改變。

阿飄從我們的世界消失了。山姆也得面對這一點。星期五晚上他哭個不停,我想他所看見的世界,就是自己再也不能摟著那條大狗兒、趁牠睡覺的時候蜷縮在旁邊,也不能拿著雷射筆逗牠了。在那天以前,無論山姆想要什麼,愛他的人會為他準備好好的。這是第一次,山姆想要一樣東西,但是愛他的人無法達成他的要求。山姆知道自己想多跟狗兒在一起的心願是不可能實現的。
一天、兩天、一直到阿飄離開的那一天,山姆都注意到父母還在身邊,波波也還在身邊,於是他知道父母和自己可以度過這一次變動。他心中當然有悲傷,有痛苦,但大家都還在一起。

我出車禍那時候,對於自己將由「正常」生活進入殘障的世界,也感到很恐慌。我只是希望能像昨天一樣而已,雖然昨天的我根本不知道「正常」的生活有多麼寶貴。所有變動與苦痛的本質便在於此,我們希冀著昨日所擁有的,但人生總是一次又一次地變卦了。
脫離危險期之前,我在傑佛遜大學醫院接受兩個半月的照護,之後轉至麥吉復健醫院,只要醫師與復健師認為我有進步,就要持續復健下去。在復健醫院時,我每天行程滿檔,早上進行職能治療,下午要做物理治療。我維持同樣的規律足足六個月。

出院前,我在裡頭逛了一大圈,與所有認識的人一一道別。在那邊住了半年以後,我跟醫護人員頗熟了,也交換過生命中的故事。他們照顧我,教我新生活所需的知識,而且接受我所變成的模樣,也因此加深了彼此的友誼。出院以後可以與真正的家人住在一起,我應該要覺得高興才對,但實際上我很慌,我想留在醫院裡,因為在醫院的生活既有組織又安全,還顧得到我所有的需求。回到家裡以後,我只想躺在床上,其他什麼也不想做。經歷了四肢健全到全身癱瘓的過程,我又要再一次面對變動。當時我沒有明確意識到一點,但其實我心裡需要一個能夠理解我苦痛的社群給我支持,只是我找不到。雖然有很多人愛我、關心我,但是他們並不能體會我的狀況。

結果我在一個自己深愛的家庭之中卻覺得如此孤單,我暗自希望可以回去醫院,但是要真的向家人這麼提,我又覺得太丟臉、太罪惡了,於是孤寂感更加強烈。
有好幾年的時間,我認為自己不可能擺脫這種孤寂感,而孤寂感觸發了許多其他情緒,羞恥、不安、焦慮、厭惡等等,最後我陷入憂鬱中。這時候發生一件事情。我不再與自己的孤單對抗了,我不再把它當成一個需要修正的問題、一個必須背負的重擔,我就這麼放下了。這麼做之後,我開始能夠以探索的眼光來觀察所謂的孤單。

後來我開始接納自己生命殘缺的事實,也開始與別人探討這件事。我與前來諮商的病人聊,在廣播節目上提,寫在書裡、文章裡,漸漸地有了有趣的發現。我對這份孤寂感愈是敞開心房,孤寂感反而就愈淡了。孤單一人的現實並沒有改變,但我更加自在地與這份感覺相處,也就更加覺得自己處在一個有著相同感受的廣大社群中。

假如山姆大一些,我可能會告訴他:死亡是種種變動中最令人痛苦的一種,我們愛得愈深,心就會愈痛。我還會告訴他,每當我們失去所愛,一定會覺得孤單,因為愛是屬於自己的私密情感。山姆與阿飄的關係僅屬於他自己,他失去阿飄以後的感受別人無法真正理解,就連同樣愛阿飄的雙親也不例外。然而山姆或許不需要聽最後這段話。他還是個孩子,就已經說出了我長大以後才體悟的道理:「至少我們在一起。」
多麼令人欣慰。

就某些角度來說,這些挑戰極其巨大,不過派特與黛比卻覺得山姆說不定已經有所準備。是否要因為黛比不能跟著去,就認定這趟旅程無法實現?也許該是讓山姆自己做選擇的時候了……

山姆大概從四歲開始,時常會說出一些話或做出一些事讓黛比喜出望外,然後黛比會稱讚他:「山姆,你真了不起!」
「嗯,」他回答說,「我增的很鳥不起!」
隨著山姆長大,遇上的挑戰愈來愈多,我們不禁懷疑他這種自信的態度可以維持多久。黛比一有機會就加強他的自信心,希望山姆能夠一直覺得自己增的很鳥不起呢。

但我們都明白,這對他而言不會是件容易的事情,對任何人來說都不是那麼簡單。
山姆滿八歲那年六月的某一天,他父親派特提議全家人一起到馬里蘭州大洋城的海灘別墅去度週末,派特週六要在那兒參加一場高爾夫錦標賽,而且他覺得山姆應該可以在海邊玩得很開心。除此之外,派特有個朋友,也就是山姆口中的「彼特先生」,會帶著他兩個與山姆年紀相仿的孩子一起去,分別是霍華和比利。

海灘別墅在山姆眼中就像是大遊樂場一般,客廳好比遊樂室,有桌上足球台、彈珠台,以及電子高爾夫球機,別墅對面的俱樂部還有桌球和乒乓球可以玩。晚上來度假的親子多半會去海岸邊的木板道,那兒有許多漂亮的景點。
可是黛比卻發覺自己有堆積如山的事情要忙,週末根本抽不開身。不過就算派特去打他的球,山姆也可以和彼特先生以及霍華、比利兩個小朋友一起在海灘玩,晚上兩家父子聚一聚,之後爸爸再帶山姆回家就可以了。這個計畫唯一的缺點,就是山姆必須在沒有媽媽的陪伴下,自己一個人度過一整天,這是他以前沒有的經驗。

少了媽媽,山姆可以完成這趟旅行嗎?
換做是別的八歲孩子,一天晚上少了媽媽陪不算什麼大事,何況還有爸爸在身邊。就安全感而言,爸爸跟媽媽應該沒有這麼大的差別吧?
那可不一定。自閉症的孩子多半有嚴重的焦慮感,而且這種焦慮有一部分是生理因素:與自閉症有關的大腦區塊本身也主司產生焦慮感。但另一方面,他們的焦慮是一種反應,自閉症的孩童在認知、感官這些方面與我們不同,他們看見的世界有時候十分可怕,所以才會時常瀕臨失去控制的邊緣。專家口中所謂「自閉崩潰」(autistic meltdown)就是孩子的感官系統從高度負荷到了無法負荷時會發生的狀況。

人覺得焦慮的時候會怎麼處理呢?研究顯示,我們會緊緊抓住自己熟悉的事物,說真的這個發現也不怎麼需要研究佐證。比方說宗教信仰比較強的人,在覺得自己快要失去控制時,祈禱或參與儀式的頻率就會更高,而酗酒者面對同樣狀況時,則是找更多的酒喝,甚至工作狂也會去找更多的工作來做。在突如其來的失落或傷痛以後,人往往會守著一成不變的規律;而當人感到焦慮的時候,也會依附在自己熟悉的環境中。對山姆而言,世界上最令他安心的,就是自己的媽媽。

黛比提供山姆安全感。如同肢障兒童的父母也會預測孩子將碰上怎樣的障礙,提早做些預防準備。黛比對山姆的保護一方面出自對孩子無私的愛,另一方面也是出自她自己的焦慮,這是任何父母在覺得孩子比較容易受傷時,都會產生的心態。我親眼看過黛比扮演許多不同角色以保障山姆的權益,她成為追求公平待遇的運動人士、輔佐治療的醫生、教養孩子的老師,而最重要的大概就是她成為一個鬥士。焦慮也能造就這樣的力量,所以山姆覺得在母親身邊很安全。但如果母親不在,山姆情緒緊繃而焦慮,外在環境對他而言似乎要失去控制時,該怎麼辦呢?換言之,父親在場對他的意義並不相同,雖然他也愛父親、能與父親一起玩耍,但談到安全感,那只有媽媽辦得到。

 黛比與派特都知道山姆離家過夜算是一回大冒險,也很可能觸發他的焦慮情緒。在山姆出生以來的幾年生命中,還沒有離開過母親身邊自己去旅行的經驗。他們一家人到別人家拜訪時,就算是我家也一樣,黛比一定會陪在他身邊,而且會細心地告訴他所有流程。「我們要坐車大概三個小時,你可能會覺得不舒服喔,不舒服的時候要跟我說,可以找喜歡的地方停車,讓你在附近先走一走、吃個冰淇淋。等到了爺爺家以後,你可以換上滑輪鞋跟在爺爺的輪椅後面走,睡覺的地方也跟以前一樣喔。」

她知道這些事前準備對於一個自閉症孩子來說十分重要,所以還找了一套輔助軟體,可以幫助父母將一天的行程預先勾勒出來,方便他們對孩子解釋計畫內容、回答問題,補充可能發生的狀況等等。在規畫旅行行程時,黛比也以軟體幫助山姆具體看見一開始、中間,以及結尾時會有哪些事件發生,兩個人討論過程中也許會發生什麼足以影響、甚至會改變計畫的情況,並且將這些意外也先納入可預期的事件中。

若山姆自己出門,就得被迫面對不熟悉的狀況,讓他感到混亂及困惑。山姆去過海灘別墅,對他而言那並非全然的新領域,但是那個地方還有很多東西可以使他心煩意亂。晚上睡覺的時候,媽媽到底在哪裡?不在身邊,在遙遠的地方,就算他有需要也不是一伸手就摸得到。要是他的思緒又停不下來時該怎麼辦呢?誰來幫他理出頭緒,讓他再度得到安全感?

就某些角度來說,這些挑戰極其巨大,不過派特與黛比卻覺得山姆說不定已經有所準備。是否要因為黛比不能跟著去,就認定這趟旅程無法實現?也許該是讓山姆自己做選擇的時候了。
父母倆決定問問兒子的意見。

黛比將來龍去脈詳盡地說給山姆明白,告訴他為什麼爸爸去而媽媽不去,為什麼媽媽週末沒辦法出遠門,最後則是:
「山姆,你想不想跟彼特先生一起出門呢?星期六他要開車出發,你可以跟他一起去玩,然後星期六晚上跟爸爸一起住在海灘旁邊的屋子裡,很好玩的!媽媽有很多工作要忙,你留在家裡會很無聊吧。」

山姆花了一段時間才會意過來。
「媽咪,妳之後會去那邊嗎?」
「不會喔,山姆。我就不去了,只有爹地陪你。」
他想了一陣子,接著哭了起來。臉上掛著兩條淚的他最後點頭說:「嗯,我去。」
黛比可以瞭解兒子的眼淚代表什麼,她自己也有所感觸、覺得想哭,但是她更希望山姆可以去旅行,好好玩耍,完成一件她相信兒子做得到的事。

出發前的那個星期五,黛比與兒子將旅程中每個細節又深入談了一遍,也聊到他會害怕的事情有哪些、如何處理比較好。好比說山姆半夜想媽媽,卻又找不到她的話,那他不睡覺也沒有關係。要是他想回家,那也無妨。爸爸不會逼他吃不想吃的東西,而且山姆可以隨時打電話給媽媽,甚至會幫他把電話擺在床頭,方便他半夜想找媽媽時立刻可以撥回去。

星期六早上,山姆挑出自己想要穿的衣服裝進附輪子的藍色小背包裡,上頭標示著他的名字縮寫。他還有一個個人衛生用品包,裡面有牙膏、牙刷、香皂、洗髮精,他自己也反覆檢查,確定每樣東西都準備妥當。山姆針對「行程表」與母親又重新討論確認過,他知道自己不知所措、覺得周遭變化太快、有人叫他做他不願意做的事情的時候,有什麼方法可以解決,或者是能夠找誰求助。

彼特先生終於來了,山姆也已經打點好可以上路了。他們將他送進後座、綁上安全帶與另外兩個孩子坐在一起,他馬上對著黛比揮手道別,然後便是他生命中第一次「獨自」到海灘過夜的旅行了。
黛比當然一直惦記著孩子,但還是決定不要主動打電話過去,以免介入了本來屬於孩子一個人的冒險。後來派特在錦標賽中得了名次,所以傍晚必須參加慶功宴,這是一件他們行前沒預料到的突發狀況。多虧有彼特先生幫忙,山姆面對得很從容,而且他們一家父子三人後來也帶著山姆一起去海岸步道,派特在那兒與他們會合。

晚上山姆睡覺之前打了電話給母親說:「我們玩得很開心,今天晚上不回家,明天才回去。」
星期天黛比總算忙完了,想像著山姆回家以後會說些什麼。車子進了前院,山姆跳下來,臉上表情不言可喻。黛比說,兒子臉上的表情她這輩子都不可能忘記。

山姆跑進她懷裡,黛比對他說:「山姆,你讓我好驕傲喔!」
「我自己也覺得很驕傲!」他回答說,「我真的很驕傲!」

山姆的生命從那一刻有了轉變。
那個週末以前,他認為自己一定要時時刻刻待在母親身邊,接受她的引導、安撫、陪伴。但在那個週末之後呢?山姆已經可以在母親離自己很遠的情況下,一個人在海灘上玩,他多少覺得不自在,卻還是可以開心玩耍,直到最後才回家奔向母親的懷抱。他可以對自己引以為傲,也不再需要別人誇他「增的鳥不起」了。

山姆當然並不確切明白這些歷程,也不能說他與旅行前有天南地北的差別。但是踏出這小小的一步,對他來說已經開啟了專屬於他的一趟旅程。
大概跟山姆差不多年紀的時候,我第一次聽到拉比說起聖經上亞伯拉罕的故事,裡頭有一段是上帝對亞伯拉罕講話並且指示他「離開父家」。直到最近我才發現上帝這句話的原文lech lecha有另外一種更精確的翻譯,在希伯來語中,這就是「放下熟悉事物」的意思!

上帝給予亞伯拉罕的挑戰不只離開住家與家族,而是要求他必須放下#所有#熟悉的人事物。祂沒有要亞伯拉罕追求智慧或成就,只是要他放下而已。亞伯拉罕會碰上什麼?我們每個人又會有怎樣的際遇?放下了熟知的一切,我們進入了--
你真的認為我會說下去?
我不會,因為我也不知道後面的答案是什麼。或許這一堂課正是要告訴我們,生命這個神聖的旅程,重點不是在於緊緊抓住熟悉的東西,而是放下它們。

有些時候我們無從選擇,熟悉的人事物便被硬生生地奪走了,好比所愛的人死亡、婚姻離異,甚或是肢體殘障。然而選擇將之放下,某方面來說會是更困難的決定。

約莫在這本書開始動筆時,我放棄了在《費城詢問報》(Philadelphia Inquirer)上已經經營好幾年的一個雙週專欄。這個專欄對我來說有很多意義:在社群中發聲、與人分享我所思所感的園地等等。最重要的是,這個專欄提供一個寶貴的機會,讓我可以談談身為人的意義、何謂對他人苦痛表示憐憫,以及如何活得大方瀟灑。專欄頗受歡迎,讀者也尊敬我,與我之間建立出一種情感,棄之於不顧代表我放下了專業生涯之中的一大塊成果,可是專欄所需要投入的精力超過了我所能負荷。放下這份事業代表放下熟悉的過去,同時也是一種由大入小的變動。(山姆的改變則是由小入大!)

就在我絞盡腦汁想要寫一篇文章與讀者告別的時候,自我與靈魂之間起了一番衝突。自我說:「你會變成隱形人,再也沒有辦法發聲,生命即將失去意義。」其實這個專欄成立之初,我也曾經失眠好幾天,為自己得付出的代價而痛心。

我學著關照這種難過的情緒,然後我察覺離開熟悉的環境以後,通常會發生意想不到的事情填補空隙。我的信念是,不管發生什麼事,只要我敞開心胸,新的冒險就在前面等待。我相信由大入小以後,將有更多機會去體驗每一天、每一刻的生活,不再只是趕著寫稿講課而已。
那麼自我跟信念之間的掙扎呢?感覺很像生死交戰,事實上這麼說也對。自我總會爭取屬於它的生命,追求更多關注、財富、權力、地位,但信念會與其抗衡,告訴我們自己其實只是大世界中的一小部分。
好不容易我寫好最後一篇專欄送給編輯,在那篇文章之中我對讀者這麼說:

人所恐懼的都是未來。面對生命的脆弱,我們很難不想到未來。可是當我們想著未來時有一個危險,那就是我們會活在未來。這種狀況才是真正的悲劇,活在未來等於脫離了當下的生命。
我面對死亡很多次,身體已經疲憊了。我希望自己還能多活個十年,但是我也知道自己未必等得到明年的夏天。這麼說並非因為我的健康狀況惡化,只是因為我很幸運地能夠意識到生命的脆弱,並因此瞭解到我害怕死亡不是因為不想死,是因為我不希望珍惜的生活就這麼中斷了,離開所愛的人,看不到四季更迭,聞不到鮮草的氣味,聽不見海浪的洶湧,還有電話另一頭孫子叫著:「爺爺!」

我的生命也不是每一刻都充滿喜樂,到這歲數了,我的神經系統還是會製造出焦慮感,但有一種更強烈的意識始終提醒著我:焦慮、憂鬱、不安這些感覺就像是生命中懸掛的織錦畫,轉個彎就會找到其他的情緒與體驗。

有些讀者可能希望我像電視節目一樣條列式地舉出重點,但很可惜得讓你們失望了,我只有一個中肯的建議,那就是不要將你大半的經歷花費在追求自己想要的人生,或者避免自己恐懼的人生。保持信念去過自己現在的生活,充實地活,懷抱著巨大的愛與感恩而活。

隨著這段文字,事情告一段落--我曾經是誰、曾經可以達到怎樣的成就等等的故事到了尾聲。度過這段天人交戰之後,我對於信念與自我之間的對抗愈感好奇,也覺得有趣。我知道自己今天的感觸到了明天就會有所不同,過了一星期的話會有更大的轉變。我掙扎、我難過……然後我敞開心扉。
我不認為自己「鳥不起」,但是這段過程,還有自我與靈魂交織的舞蹈,才是真正了不起的一件事情。