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摘錄 第二章 你的世界

有個老人和蠍子的故事:湍急的河面上,有隻蠍子死命抓住低垂的樹枝,老人見狀,連忙爬上樹,趕在蠍子落水前拉他一把,救他一命。他伸長手到蠍子面前,卻被狠狠地螫了一口,他毫不退縮,強忍疼痛繼續嘗試,蠍子又毫不留情地螫了他一口。岸邊有個年輕人看了忍不住大叫:「笨老頭!螫人是蠍子的天性,你懂不懂啊!」老人扭動著腫得像包子的手,痛苦地說:「懂啊,但救命也是我的天性啊!」

照顧他人是人的天性,我們會照顧自己的孩子或生病的親友,有人則選擇以照護為終生職志,但長期照顧指的是為了造福他人,犧牲一部分基本自我需求,這絕非天性。短期照顧或許是很棒的心靈體驗,但長期照顧一個人,照顧者的生活不免會發生改變,而且常往壞的方向發展。有些照顧者甘願承受改變,認為是照護工作的一部份,事實上,改變是可以避免的。看待照護工作的態度,決定改變的幅度與其造成的衝擊強度,無論是正向或負向的改變,都是如此。

慢性或末期病人主要照顧者所處的情況,就像被人丟進巨浪中,你完全無法控制水流的方向,但若了解水如何流動,就有希望存活,一味的掙扎對抗,只會離岸邊愈來愈遠,放棄努力則必然溺斃。但若懂得隨浪潮移動,修正游泳的方式,便能脫離浪潮,重返岸邊。同樣的,照顧者若能依情勢的發展做適當的調適,也必能安度難關。

我們在照護工作中的表現,反映出性格與價值觀,照護的成果可用以測試一個人的信念。說與做往往是兩回事,談論照顧他人需求是一回事,真正去照顧一個人,比方說一個得到傳染病的人,又是另一回事。照顧他人沒有理論可言,要測試一個人的憐憫心,最好的辦法,是讓他承受非理性的怒氣。

照護往往與犧牲劃上等號,要將他人的需求置於自身需求之上,照顧者往往被迫走進錯綜複雜的世界。



⊙禮讚生命

我們往往只看見親人生病的事實,而忽略了他的精彩人生,彷彿他大半輩子都在生病。別讓可怕的疾病掩蓋親人一生美好的事物,別在房裡堆滿各式各樣的醫療用品,不斷叫囂「你生病了!你生病了!」,或更糟糕的,「你快死了!你快死了!」這些或許都是事實,但生病的這些日子,幾個星期、幾個月、幾年,不過是一生中的一小部分。當然,該做的照顧工作不能不做,但卻不要忽略親人的過去,那些與你和許許多多曾被他感動的人共同經歷的美好記憶。你要經常回顧美好的過去,從診斷的那天開始,到親人死亡之日為止。



談論美好的記憶

麗莎睡著之後,我陪吉姆在廚房裡長談。吉姆是個大個子,一輩子當砌磚工人,退休五年後,麗莎被診斷出罹患末期鬱血性心衰竭。麗莎的個子很小,與丈夫的身材截然不同,用吉姆的話來說,「病痛把她壓縮成一隻小小鳥的大小」。



有一天,吉姆對我說了下面這段話:



我們倆都不浪漫,我和麗莎結婚將近五十年,知道她快死之前,我不記得最後一次對她說「我愛妳」是什麼時候,不過,從我的所作所為,她知道我是愛她的。那天從醫院回到家,就是路易斯醫師診斷她會比我先走的那一天,我們就在廚房的這張餐桌旁坐著喝咖啡。我們常一起坐在這裡,沒什麼特別的,幾乎天天都這樣,已經變成一種習慣。喝咖啡的時候我們從不交談,她通常邊喝咖啡邊看書,看女人愛看的小說,我從來不看的,我也把報紙翻到體育版,邊喝咖啡邊看體育新聞,即使沒事做她也從不看體育新聞。我們每天早上都這樣坐著,年復一年,甚至連對方的臉都不看,就這樣邊喝咖啡邊看自己的東西。通常一杯咖啡喝十五分鐘左右,我們就這樣坐著,不是真的在喝咖啡,而是悠閒地坐著。

那天從醫院回來,我們跟平常一樣坐下來喝咖啡,我把頭埋在報紙裡,麗莎從餐桌的另一頭伸出手來握住我的手,我把報紙放下,她看到我的眼淚。

「吉姆,」她說:「我愛你,我一直深愛著你,我很難過很快就要離開你。」我開始嚎啕大哭。你能夠想像嗎?一個從來不哭的男人就這樣放聲大哭,父親告訴我男人要把感情放在心裡。我們就這樣握住彼此的手,一句話都不說,整整有五分鐘那麼久吧。最後,我告訴她我有多麼愛她,這些年來她對我有多麼重要。那種感覺,就像心中的磚牆倒了下來,我終於說出多年來或永遠不會想到要說的話。

從那天起,我每天都告訴麗莎,她對我有多麼重要。我知道她走了之後我會很想念她,但至少我擁有過去這六個月的美好回憶。



三個星期之後,麗莎在吉姆的懷裡離開人世。就像吉姆說的,沒有麗莎的日子很寂寞,但在麗莎的告別式中,他談到一起度過的最後幾個月,並且說這段時間對他很重要,讓他一再回味。吉姆的悲痛顯而易見,但我相信,他若沒有與麗莎開誠布公地談論互相糾結的人生,會更加痛苦。該說的都說了,該做的也都做了,沒有遺憾。

看淡疾病、注重生活,並不是否定死亡或拒絕接受現實,是以正向的態度看待疾病和死亡在生命中的角色,兩者都是生命中無可避免的。因為無可避免就變得與親人生命中的其他事情一樣重要,包括他對你的愛、他參與過的活動、他做過的善事,和其他構成完整人生的一切事物。與親人談美好的回憶,永遠不嫌晚,探索親人美好的過去,不要只是輕輕帶過,而是要談論這些事情對你的重要性。



醫療用品盡量不放將房間

病人每分每秒都生活在疾病中,病痛來的時候、移動的時候、開口請求協助的時候,都感覺到疾病的存在。在疾病的進程中,房間開始堆滿醫療用品和設備,在在加深他對疾病的恐懼。這,盡可能移走與疾病相關的物品或許是件小事,但具有正面的效果。吃素的人常說「吃什麼,得什麼」;從照護的角度來看,或許可以改成「看到什麼,變成什麼」。

一位接受居家服務的病人,主要照顧者是太太。房裡堆滿白天要用的東西:藥品、尿布、防滑墊、毛巾、吸痰器、吵雜的氧氣濃縮機,和好幾盒疊地高高的衛生紙。有兩個月的時間,他除了起身坐便桶之外,根本無法下床,眼睛所見的一切,無不提醒他病情有多麼嚴重、失去了些什麼,以及會一直衰弱下去,直到死亡。雖然對這位太太很不方便,但我說服她把大部分的醫療用品移出房間,並且將惱人的氧氣濃縮機移到較遠的房間,因為氧氣管夠長可以一路拉到房裡。東西移出之後,我們在房裡擺滿他過去的回憶,讓他回想起曾經叱吒風雲的日子。看著因傑出的銷售成績而獲頒的全國獎牌,遠比看著便桶和成堆的尿布,更具有安慰的作用。