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絕地花園

絕地花園

作者 : 鄭慧卿

出版社 : 遠見天下文化出版股份有限公司

※ ※ 無庫存

無庫存

定價 : NT 300

售價9折, NT270

內容簡介


內容簡介

最崎嶇的人生 最感人的故事 罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈 只因有愛的陽光穿透枯地上 依然遍開繁花

書中的七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。 他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。 1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。 閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?

作者簡介

鄭慧卿,一九五四年生於台北,文化大學哲學系畢業,曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依,至今依然。
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