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重複的孩子

重複的孩子

作者 : 克萊兒.鄧斯福

作者 : Dunsford, Clare

出版社 : 臺灣商務印書館股份有限公司

※ ※ 無庫存

無庫存

定價 : NT 240

售價9折, NT216

內容簡介


克萊兒.鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆X症,這是最常見的一種遺傳性心智障礙,在美國影響了上百萬人的生活,包括全突變患者、其家屬,以及專業醫護人員。脆X症和自閉症與唐氏症不同,它並非突如其來發生,只出現在一個人身上,而是像波濤拍岸一般,影響整個家族。當子女被診斷出脆X症時,作母親的面對教人心碎的事實,那就是她是準突變的帶原者,在不知情的情況下把突變的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後,她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變,而有些人已經有了子女--因此 J.P.的三個表弟妹同樣也受脆X症的影響,在認知和社交上出現問題。

鄧斯福以強有力的語句寫道,這樣的家族必須「重新檢視它的過去,並且評估它的未來。」本書是第一本描寫與脆X症共同生活的個人回憶錄,同時也反省了人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福回想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性,而且也接受這方面的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活,瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現了J.P.靈巧的語言能力,以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳,和身為人母的領悟,並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。
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作者介紹
■作者簡介

克萊兒.鄧斯福(Clare Dunsford)

生長於美國密蘇里州聖路易市,波士頓學院人文與科學學院副院長,經常供稿給《波士頓學院雜誌》(Boston College Magazine)。鄧斯福曾任波士頓學院及哈佛大學英文兼任講師,獲2008年基因聯盟年會提倡人文獎(2008 Art of Advocacy Award of Genetic Alliance Annual Conference),現與兒子J.P.曼尼恩住在波士頓地區。

■譯者簡介

莊靖

台大外文畢,印地安納大學英美文學碩士,現專事翻譯。
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