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愛在生命缺口 行向圓滿之旅: 全職照護側畸症合併複雜先天性心臟病患者媽媽的心路

愛在生命缺口 行向圓滿之旅: 全職照護側畸症合併複雜先天性心臟病患者媽媽的心路

作者 : 張瑛娟

出版社 : 元氣齋出版社有限公司

※ ※ 無庫存

無庫存

定價 : NT 400

售價9折, NT360

內容簡介


欣宜罹患先天心臟病,合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常,
急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任,
創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲;母女深情,躍然紙上。


作者的小女兒欣宜九個月大時,意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」,除了心臟異常外,還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常,而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。
為了延續生命,欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術,經常進出加護病房;因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓,後來雖搶救成功,智力卻停留在兒童階段。作者身為母親,一肩扛起重擔,每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……,還要忍受其突發的脾氣,無怨無悔。
好不容易拉拔到二十餘歲,仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實,讓做媽媽的哀痛欲恆,心情久久無法平復。
本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事,令人動容。 
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作者介紹

■作者簡介

張瑛娟
曾經是欣宜身旁永不換班的特別護士媽媽,
在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後,
依然勇敢肩負起全職主婦和身兼家庭總裁的擔子。
目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工。

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