自閉群像: 我們如何從治療異數, 走到接納多元 (2冊合售)

自閉群像: 我們如何從治療異數, 走到接納多元 (2冊合售)

作者 : 史提夫.希伯曼

作者 : Steve Silberman

出版社 : 行路出版

可訂購

定價 : NT 899

售價9折, NT809

內容簡介


奧立佛・薩克斯 指定必讀
宋維村醫師 專文推薦

調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。
《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。

落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群?
近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗等等,而是診斷標準改變——

里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查……

 一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會服務及理解。

然而新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法這時補上一腳,搞得人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。與此同時,拙於面對面往來的自閉族人善用興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也要讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生。

神經多樣性運動一反人類社會「治療異常」的慣性,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,此書希望促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

【本書結構上有兩個主軸】
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

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作者介紹

■作者簡介

史提夫・希伯曼
為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。
希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。

■譯者簡介

朱怡康
專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經回不去了!》、《複製、基因與不朽》(合譯)等書。其他歷史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。本書撞牆期間獲班班先生及黑妞小姐鼓勵甚多,特此致謝。
臉書專頁「靈感總在交稿後」:https://www.facebook.com/helpmemuse

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