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五萬分之一的我: 無臉症

五萬分之一的我: 無臉症

出版社 : 輝洪開發股份有限公司

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定價 : NT 469

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內容簡介


走過一公升的眼淚 帶著勇氣前行
五萬分之一的罕見疾病 勇敢少女奮戰記

罕病女孩勇敢生存紀錄 獻給和疾病奮戰的家族與你

擁有和大家不一樣的臉…
女孩從出生便備受世人好奇的目光

花樣年華的山川記代香,患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome;TCS),是一種臉部骨骼發育不全的先天性疾病,這個罕病每五萬分之一的人有發病機會。記代香的顎骨形成不完全,只有咬字不清楚之外,其他都能過著和一般人同樣的生活。總是遭受人們異樣眼光的她,高中某次被同學耳語攻擊,決定勇敢站出來!在全校師生面前,說出關於自己的病情和心情,感動眾人。如今獨立生活的她,也是一名戶政事務所社會福祉課的職員。從接受幫助到幫助他人,記代香溫柔的想讓大家了解,一味恐懼只會停滯不前,只要克服向前一定會有好事發生。

影音規格:
片長:24分鐘
螢幕比:16:9
區域:台灣、東南亞、東亞(包括香港及韓國等)
類別:紀錄片
字幕選單:中日文字幕
語言選單:日語發音
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